Mengapa pada beberapa anak dengan Down Syndrome keterampilan ADL nya kurang maksimal, meskipun fungsi kognitif yang dimiliki cukup mendukung untuk dapat mencapai kemandirian? Apakah peran Caregiver (orang tua atau pengasuh) cukup dominan dalam perkembangan terapi anak dengan Down Syndrome?
Down Syndrome dalam pandangan masyarakat Indonesia
Down Syndrome adalah gangguan kromosom paling umum yang menyebabkan disabilitas intelektual ringan sampai berat. Namun apabila anak dengan Down Syndrome diintervensi sejak dini melalui penanganan Terapi Wicara, Fisioterapi dan Okupasi Terapi serta masalah medis lainnya diberi penanganan secara tepat, maka hasil jangka panjangnya bisa lebih baik dibandingkan dengan disabilitas intelektual genetik lainnya (Gupta & Kabra, 2014).
Fenomena yang banyak terjadi di masyarakat menurut Hasanah, et al (2015) adalah ketidaksiapan orang tua untuk memiliki dan membesarkan anak berkebutuhan khusus. Anak-anak dikurung di dalam rumah karena orang tua merasa malu dengan lingkungan sekitar terkait kondisi anaknya. Anak dengan Down Syndrome seringkali dianggap sebagai kutukan oleh para orang tua. Sehingga mereka tidak diperkenankan untuk berinteraksi ataupun sekedar bertatap muka dengan orang lain di luar rumah.
Menurut Wiryadi (2014), perkembangan seorang anak adalah suatu kebanggaan bagi orangtua. Mulai dari perkembangan fisik, motorik, psikomotor, dan perkembangan kemandirian anak. Perkembangan tersebut tidak lepas dari pola asuh orangtua, begitu juga dengan kemandirian anak. Pola asuh orangtua sangat mempengaruhi kemandirian. Pola asuh yang permisif atau memanjakan akan menghasilkan anak yang tidak mandiri.
Lebih lanjut Hasanah, et al (2015) menambahkan, dalam segi intelektual penyandang Down Syndrome mengalami retardasi mental sedang hingga berat, dengan karakteristik tertentu yang mereka miliki. Maka dari itu, anak dengan Down Syndrome juga mengalami keterlambatan dalam menjalankan fungsi adaptifnya dan berinteraksi dengan lingkungan sosial mereka. Keadaan inilah yang mempengaruhi pencapaian kemandirian anak tersebut. Namun bukan berarti anak dengan Down Syndrome tidak mampu mandiri. Mereka tetap bisa mencapai kemandiriannya, hanya saja berbeda konteks dengan kemandirian anak normal pada umumnya. Inilah yang sering terjadi di masyarakat kita pada umumnya, dimana label “berkebutuhan khusus” justru menjadikan para orang tua yang memiliki anak Down Syndrome terlalu mengistimewakan anak mereka. Segala kebutuhan anak selalu dipenuhi tanpa memberikan kesempatan anak untuk mengembangkan kemampuannya.
Peran Caregiver dalam intervensi Okupasi Terapi
Assesment Okupasi Terapi pada kasus anak idealnya dimulai dengan pemeriksaan pada partisipasi anak dalam ADL (Activity of Daily Living) /AKS (Aktivitas Kegiatan Sehari-hari). Terapis mengidentifikasi keterbatasan dalam aktivitas tertentu yang mungkin menghambat keberhasilan partisipasi. Fokus masalah dari yang umum menjadi lebih spesifik ini, disebut sebagai pendekatan “top-down” untuk memahami dan mengidentifikasi kesulitan dalam occupational performance. Selanjutnya, intervensi dirancang untuk mencapai kinerja aktivitas yang lebih tinggi secara fungsional dan lebih baik dari sebelumnya (Dolva, et al., 2004).
Okupasi terapis memberikan edukasi dan home program kepada caregiver untuk diterapkan dirumah. Contoh ADL (Activity of Daily Living) /AKS (aktivitas kehidupan sehari – hari) yang harus dikuasai anak seperti makan, berpakaian, belajar menggunakan fasilitas umum (telepon, televisi dan alat elektronik lainnya) baik dengan atau tanpa alat bantu. Okupasi Terapis mengajarkan anak mandi dengan bersih dan juga membantu anak untuk menyesuaikan diri dengan aktivitas rutin di rumah. Memberikan saran penyederhanaan ruangan maupun letak alat kebutuhan sehari-hari (Raffi, et al., 2018). Selanjutnya, caregiver akan membantu generalisasi aktivitas tersebut di rumah hingga anak mencapai kemandiriannya.
Hasil penelitian yang dilakukan oleh Mariana (2013), tentang keberhasilan toilet training pada anak Down Syndrome dipengaruhi oleh faktor internal yaitu kesiapan fisik, kesiapan psikologis, kesiapan sensorik dan kemampuan komunikasi yang baik. Faktor eksternal yang mendorong keberhasilan toilet training yaitu kesiapan caregiver yang cukup, pengetahuan keluarga tentang toilet training yang tinggi, pola asuh caregiver, motivasi stimulasi toilet training dari caregiver yang tinggi, pemberian reward dan punishment oleh caregiver.
Jadi dapat disimpulkan bahwa kerjasama antara caregiver dan terapis sangat bermanfaat sekali dalam menunjang keberhasilan program terapi, terutama dalam rangka pembelajaran keterampilan ADL pada anak Down Syndrome.
Referensi
Dolva, AS., Coster, W., Lilja, M. (2004). Functional Performance in Children With Down Syndrome. The American Journal of Occupational Therapy, 58(6): 621-629. November/December 2004. http://ajot.aota.org
Gupta, NA., Kabra, M. (2014), Diagnosis and Management of Down Syndrome. The Indian Journal of Pediatric, 81(6):560–567. June, 2014. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24127006/
Hasanah, NU., Wibowo, H., Humaedi, S. (2015), Pola Pengasuhan Orang Tua Dalam Upaya Pembentukan Kemandirian Anak Down Syndrome. Share Social Work Journal, 5(1): 65-70. 2015. http://jurnal.unpad.ac.id/share/article/view/13119/0
Mariana, A. (2013). Toilet training pada anak Down Syndrome. Semantic Scholar. October, 2013. https://www.semanticscholar.org/paper/TOILET-TRAINING-PADA-ANAK-DOWN-SYNDROME
Raffi, I., Indriati, G., Utami, S. (2018). Efektivitas Pemberian Terapi Okupasi Dalam Meningkatkan Kemandirian Makan Pada Anak Usia Sekolah Dengan Down Syndrome. Jurnal Keperawatan Sriwijaya, 5 (1): 1-11. January, 2018. https://ejournal.unsri.ac.id/index.php/jk_sriwijaya/article/view/5098
Wiryadi, SS. (2014), Pola Asuh Orang Tua Dalam Upaya Pembentukan Kemandirian Anak Down Syndrome Kelas D1/C1 di SLB Negeri 2 Padang. Jurnal Ilmiah Pendidikan Khusus, 3(3): 737-746. September, 2014. http://ejournal.unp.ac.id/index.php/jupekhu
Penulis : Nurvita Maharani
